Η Δέσποινα τον Ιούλιο γίνεται 20 ετών. Γεννήθηκε με σοβαρά προβλήματα όρασης και νοητικής υστέρησης. Με τη γέννησή της ξεκίνησε και ένας αγώνας ζωής για τους γονείς της, τον Νίκο και την Αθηνά.

Γιατροί και εξετάσεις έγιναν η καθημερινότητά τους, πριν ακόμη προλάβουν να κατανοήσουν και να αποδεχθούν, αυτό που η τύχη επιφύλασσε στην οικογένειά τους. Καθώς η Δέσποινα μεγάλωνε, οι λειτουργικές της ικανότητες ήταν περιορισμένες.

Οι γονείς της, καθηγητές Φυσικής σε Γυμνάσιο της Θεσσαλονίκης, πιστοί στην αρχή ότι κάθε άνθρωπος, κάθε παιδί, έχει δικαίωμα στη μόρφωση, αρνήθηκαν να αποδεχθούν ότι η αναπηρία του παιδιού τους, θα το καθήλωνε στο σπίτι και θα το απέκλειε από την εκπαιδευτική διαδικασία.

Και έτσι ενώθηκαν με οικογένειες που αντιμετώπιζαν παρόμοια προβλήματα, με σκοπό να βρουν τρόπους αναπλήρωσης του κενού στην εκπαίδευση των παιδιών τους.

"Μας έπεσε το λαχείο, σε άλλους πέφτει ο αριθμός του τζόκερ, στην οικογένειά μας έλαχε το σοβαρό πρόβλημα υγείας της Δέσποινας, ένας συνδυασμός γονιδίων".

Αυτό λέει στο Αθηναϊκό Πρακτορείο ο πατέρας της Δέσποινας, Νίκος Καζαντζίδης, πρόεδρος του μη κερδοσκοπικού Σωματείου "Αμυμώνη- Σύλλογος Θεσσαλονίκης" και εκ των ιδρυτών του Συλλόγου, που ιδρύθηκε τον Ιανουάριο του 2006, από γονείς, συγγενείς και φίλους παιδιών με απώλεια όρασης (μερική ή ολική), σε συνδυασμό με πρόσθετες αναπηρίες (νοητική υστέρηση, αυτισμό, νευρολογικές διαταραχές, κινητικά και αισθητηριακά προβλήματα).

"Τα παιδιά μας δεν θεραπεύονται, αλλά ζουν πιο ανθρώπινα"

"Ξεκινήσαμε μία παρεούλα γονείς, με κάποιους από τους οποίους συναντηθήκαμε σε γιατρούς και με άλλους σε ειδικά σχολεία. Συμφωνήσαμε, ότι η γνώση και η εμπειρία πρέπει να μοιράζονται και δημιουργήσαμε τον Σύλλογο.

Σήμερα, βλέποντας και τα αποτελέσματα της προσπάθειάς μας, γνωρίζουμε ότι ακόμη και σε παιδιά με βαριές μορφές αναπηρίας, η κινητική ανάπτυξη, η προσωπική φροντίδα και οι επικοινωνιακές τους δεξιότητες μπορούν να βελτιωθούν, αν τους δοθεί η απαραίτητη εκπαίδευση.

Οι γονείς του Συλλόγου αντιλαμβανόμαστε ότι τα παιδιά μας δεν θα θεραπευτούν, αλλά με τη σωστή εκπαίδευση θα μάθουν να ζουν όσο το δυνατό πιο αυτόνομα, πιο ποιοτικά, πιο ανθρώπινα" επισημαίνει ο κ. Καζαντζίδης.

Τα παιδιά με πολλαπλή αναπηρία είναι ως επί το πλείστον πολύ πρόωρα γεννημένα και σε λιγότερες περιπτώσεις οι αναπηρίες σχετίζονται με γενετικούς παράγοντες.

Τα ειδικά σχολεία, η κρατική δομή υποστήριξης της εκπαίδευσης παιδιών με αναπηρίες, δεν δύνανται, σύμφωνα με τον κ.Καζαντζίδη, να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις που επιβάλλουν οι πολλαπλές αναπηρίες.
 
"Υπάρχει έλλειψη γνώσης, καθώς τα ειδικά σχολεία εξειδικεύονται σε μονοαναπηρίες και όχι σε σύνθετες, είναι δύσκολο και για τους εκπαιδευτικούς. Γι' αυτό ξεκινήσαμε να δημιουργήσουμε μία δομή δια βίου επιμόρφωσης, με εκπαιδευτικά προγράμματα προσαρμοσμένα στις σύνθετες ανάγκες των παιδιών και εκπαιδευτές, οι οποίοι έχουν εξειδικευτεί πάνω σε αυτά τα προγράμματα" αναφέρει.

"Είδα ένα άλλο παιδί, πιο χαρούμενο"

Τον Οκτώβριο του 2012, ο Σύλλογος εγκαινίασε στην Καλαμαριά τη λειτουργία ενός Κέντρου Ημερήσιας Φροντίδας, απόλυτα εξειδικευμένου για άτομα με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες. Σήμερα το Κέντρο έχει 15 εκπαιδευόμενους, ηλικίας από 7 έως 20 ετών.

Δραστηριότητες και θεραπείες, που παρέχονται στο Κέντρο, περιλαμβάνουν τεχνικές επικοινωνίας, πρόγραμμα οπτικής διέγερσης, σύστημα γραφής- ανάγνωσης Braille, προγράμματα αυτοεξυπηρέτησης, κοινωνικοποίησης , άσκησης και ειδικής φυσικής αγωγής, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, εξωτερικές δράσεις, αλλά και συμβουλευτική και υποστήριξη στις οικογένειες των παιδιών.

"Τα παιδιά μας δεν μιλάνε ή μιλάνε κωδικοποιημένα, προσπαθούμε να βελτιωθούν οι ικανότητές τους, να γίνει η καθημερινότητα τους πιο ποιοτική και λειτουργική" εξηγεί ο κ. Καζαντζίδης, ενώ περιγράφοντας την προσωπική του εμπειρία αναφέρει ότι "όταν ξεκίνησε να λειτουργεί το Κέντρο είδα ένα άλλο παιδί, πιο χαρούμενο, πιο ανοιχτό να συνεργαστεί και να κάνει πράγματα, για τα οποία ήταν πριν αρνητικό".

"Οι γονείς το αντιλαμβανόμαστε αμέσως, βλέπουμε ότι βελτιώνεται η στάση του σώματος, η συμμετοχή σε καθημερινές λειτουργίες εξυπηρέτησης, η κοινωνικότητα, μικρά βήματα, αλλά πολύ σημαντικά και ουσιαστικά, γι' αυτό και θέλουμε να μας γνωρίσουν κι άλλες οικογένειες, να μάθουν ότι υπάρχει τρόπος εκπαίδευσης" προσθέτει.

"Από τη γέννηση μέχρι τη σχολική ηλικία"

Τον Οκτώβριο του 2006, η Αμυμώνη Θεσσαλονίκης ξεκίνησε, σε συνεργασία με το Blindeninstitutsstiftung της Βαυαρίας στη Γερμανία, το πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης, εκπαίδευση που γίνεται στο σπίτι κάθε παιδιού και σε συνεργασία με τους γονείς, από τη γέννησή του μέχρι να γίνει 6 έτων.

"Το πρόγραμμα αυτό σκοπεύει να βοηθήσει τα παιδιά, αλλά κυρίως τις οικογένειες. Το μεγάλο πρόβλημα της οικογένειας είναι ότι δεν υπάρχουν οργανωμένες κοινωνικές υπηρεσίες να την κατευθύνουν και τα πρώτα βήματα είναι δύσκολα.

Ειδικά εκπαιδευμένοι αγωγοί πηγαίνουν στο σπίτι, αξιολογούν την κατάσταση και καθοδηγούν την οικογένεια, πώς να κάνει την εκπαίδευση καθημερινότητα. Είναι εντυπωσιακό πώς αλλάζει η ψυχοσύνθεση του γονιού, ο οποίος γεμίζει αισιοδοξία και αυτοπεποίθηση ότι κάτι μπορεί να κάνει και δυναμώνει η οικογένεια" λέει ο πρόεδρος της Αμυμώνης.

Αυτή τη στιγμή, η Αμυμώνη - Σύλλογος Θεσσαλονίκης υποστηρίζει τέσσερις οικογένειες στο πλαίσιο του προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης. Παιδιά που παρακολούθησαν στο παρελθόν το πρόγραμμα, σήμερα, είτε εκπαιδεύονται στο Κέντρο της Αμυμώνης είτε παρακολουθούν μαθήματα σε δημοτικά ή ειδικά σχολεία.

"Εξασφάλιση για το μέλλον"

Μεγαλύτερη αγωνία για τους γονείς των παιδιών με πολλαπλές αναπηρίες είναι ποιος θα τα φροντίσει, όταν εκείνοι δεν θα έχουν πια τη δυνατότητα να το κάνουν ή θα έχουν φύγει από τη ζωή. Απώτερος στόχος του Συλλόγου είναι τα μεγαλύτερα παιδιά του Κέντρου να εκπαιδευτούν στην ημιαυτόνομη διαβίωση από εξειδικευμένα άτομα, σε ασφαλές και προστατευμένο περιβάλλον, μακριά από τους γονείς τους.

"Σχεδιάζουμε μία στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης, καθώς μόνα τους δεν θα μπορούν ποτέ να ζήσουν, αν και ποικίλει ο βαθμός εξάρτησής τους. Κάτι σαν το σπίτι που θα είχε ένας ενήλικας, όμως με υποστηριζόμενη εργασία, αλληλοβοήθεια και αλληλοστήριξη, ό,τι πιο κοντινό σε μια φυσιολογική ζωή" εξηγεί ο κ. Καζαντίδης.

"Τραγουδάμε για την Αμυμώνη"

Προσπαθώντας να εξασφαλίσει πόρους για τη συνέχιση των εκπαιδευτικών της προγραμμάτων, η "Αμυμώνη- Σύλλογος Θεσσαλονίκης" διοργανώνει την ερχόμενη Δευτέρα, 2 Μαρτίου, στις 21.00, στο "Παλαί Ντε Σπορ" της Θεσσαλονίκης συναυλία, όπου δημοφιλείς και καταξιωμένοι καλλιτέχνες θα τραγουδήσουν αφιλοκερδώς, ώστε τα έσοδα να αξιοποιηθούν για κάλυψη των εξόδων λειτουργίας του Κέντρου Ημερήσιας Φροντίδας του Συλλόγου.

Οι καλλιτέχνες που θα τραγουδήσουν για την Αμυμώνη, είναι οι: Γιώργος Νταλάρας, Γλυκερία, Κώστας Μακεδόνας, Λαυρέντης Μαχαιρίτσας, Πάνος Μουζουράκης, Νίκος Ζιώγαλας, Βασίλης Καζούλης και Μιχάλης Τζουγανάκης. Η γενική είσοδος στη συναυλία είναι 12 ευρώ.

"Η προσπάθειά μας είναι να βρούμε πόρους, αλλά και να κάνουμε εκδηλώσεις που ενδιαφέρουν τους συμπολίτες μας. Όπως διεκδικούμε ισότιμη ένταξη των παιδιών μας στην κοινωνία, έτσι έχουμε και το θάρρος να ζητάμε βοήθεια από τον κόσμο, προσφέροντάς του από την πλευρά μας την ευκαιρία να διασκεδάσει ποιοτικά, να απολαύσει κάτι μοναδικό, δυνατό, όμορφο και με σχετικά χαμηλό εισιτήριο" αναφέρει ο πρόεδρος της Αμυμώνης Θεσσαλονίκης.