Ουγκό Οριό: Ο ακτιβιστής που πολεμά για τα άτομα με αυτισμό

Αποκαλύπτει μια άλλη ευφυΐα, ελάχιστα γνωστή, μια άλλη γλώσσα και ανατρέπει το βλέμμα της κοινωνίας για τον αυτισμό και πείθει ότι ένας άλλος κόσμος είναι εφικτός.

Ουγκό Οριό: Ο ακτιβιστής που πολεμά για τα άτομα με αυτισμό

Το ηχηρό μανιφέστο του Γάλλου Ουγκό Οριό, ο οποίος έγινε μέσα σε μερικά χρόνια ο εκπρόσωπος των ατόμων με αυτισμό στη χώρα του, δεν σταματά να λέει: "όχι, τα άτομα με αυτισμό δεν είναι ανεπαρκή. Δεν πρέπει να αποκλείονται από μια κανονική κοινωνία που αρνείται να τ΄'ακούσει".

Ξέρετε ότι στη Σίλικον Βάλεϊ, οι νεοφυείς εταιρίες απασχολούν μηχανικούς που έχουν αυτισμό; 'Οτι επιχειρήσεις όπως η Microsoft ζητούν εργαζόμενους με αυτισμό λόγω των μη συνηθισμένων δεξιοτήτων τους; 'Οτι ο ισραηλινός στρατός υποκλίνεται στην ικανότητά τους να αποκρυπτογραφούν αεροφωτογραφίες; Ότι στη Σουηδία η φοίτησή τους στο σχολείο είναι πολιτικό δικαίωμα; 'Οτι με την ατυπικότητά τους, τα άτομα με αυτισμό θα ξέρουν να χειρίζονται, καλύτερα από τον καθένα, την τεχνητή νοημοσύνη;"

Ο Ουγκό Οριό μας αποκαλύπτει μια άλλη ευφυΐα, ελάχιστα γνωστή, μια άλλη γλώσσα και ανατρέπει το βλέμμα της κοινωνίας για τον αυτισμό και πείθει ότι ένας άλλος κόσμος είναι εφικτός.

Γεννήθηκε το 1982 στην Ντιζόν. Παιδί έπασχε από το σύνδρομο 'Ασπεργκερ. Σήμερα είναι ηθοποιός, συγγραφέας, πατέρας ενός μικρού αγοριού και ακτιβιστής που αγωνίζεται για την αξιοπρέπεια των ατόμων με αυτισμό. Ζει στο Παρίσι και με άρθρα, συνεντεύξεις, τηλεοπτικές εμφανίσεις και τα βιβλία του δίνει αγώνα ώστε τα αυτιστικά παιδία να φοιτούν στο ίδιο σχολείο με τα άλλα παιδιά. Καταγγέλλει την απομόνωση των παιδιών και την μη ένταξή τους στο εκπαιδευτικό σύστημα, κάτι που, όπως τονίζει, θέτει την ίδια τη χώρα σε "κατάσταση αναπηρίας". Εγκαλεί την πατρίδα του γιατί αφήνει "ανεκμετάλλευτη" την "αυριανή ευφυΐα".

Παρά το γεγονός ότι μιλά στα τηλεοπτικά πλατό με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, λέει χωρίς περιστροφές ότι πιστεύει πως η Γαλλία κακομεταχειρίζεται τα παιδιά με αυτισμό, πως η κατάσταση των ατόμων με αυτισμό στη χώρα είναι εξαιρετικά δύσκολη, καθώς τα πολύ σημαντικά οικονομικά και πολιτικά συμφέροντα προσπερνούν τους ναθρώπους αυτούς.

Ο Ουγκό φροντίζει να μην αναφέρει καν τους όρους "αυτισμός" και "αυτιστικός" στο βιβλίο του. Διαισθάνεται, όπως ο οποιοσδήποτε, τη λύπη που νιώθει κάποιος όταν δεν ανταποκρίνεται στον κανόνα, κάποιος που έχει μια ακραία ευαισθησία, η οποία τον κάνει εύθραυστο και τον εξεγείρει όταν βλέπει την πορεία που παίρνει ο κόσμος. Το βιβλίο του δεν είναι τόσο μια μαρτυρία αλλά ένα αφήγημα ενός ισχυρού και εντατικού αγώνα.

Παρά το γεγονός ότι σήμερα τίποτε δεν το μαρτυρά, ο Ουγκό Οριό είχε βαριά χαρακτηριστικά αυτισμού : ουρλιαχτά θηρίου, εμμονή για ορισμένα αντικείμενα, αποφυγή του βλέμματος, ακαμψία του σώματος, ατελείωτα παιχνίδια των χεριών, Αρκεί για να το διαπιστώσει κανείς, να διαβάσει τα υπέροχα βιβλία που η μητέρα του, η μυθιστοριογράφος Φρανσουάζ Λεφέβρ έγραψε για το θέμα αυτό."Le Petit Prince cannibale" (Ο κανίβαλος μικρός πρίγκιπας, έχει τιμηθεί με το βραβείο Γκονκούρ που απονέμεται από τους μαθητές λυκείου) και το "Surtout ne me dessine pas un mouton" (Κυρίως μη μου σχεδιάζεις ένα πρόβατο).

«Για να μάθεις να αγαπάς και να προσπαθείς να θεραπεύσεις ένα αυτιστικό παιδί είναι πολύ πιο απλό να το φανταστείς σαν έναν μικρό πρίγκιπα», έγραφε η Φρανουάζ Λεφέβρ. Μπαίνοντας έτσι στον πλανήτη του, στον κόσμο του, η μητέρα του μπόρεσε να τον προσελκύσει και να τον φέρει σιγά σιγά στη γη.

"Αποκομμένος από τον κόσμο και το άπειρο"

Από την ηλικία των 18 μηνών ο Ουγκό παρουσίαζε ενδείξεις που εξέταζε η ψυχιατρική. Η μητέρα του τον πήγαινε στο νοσοκομείο για ημερήσια νοσηλεία, μια φορά, δυο, τρεις, τέσσερις φορές την εβδομάδα μέχρι που αποφάσισε έχοντας μια απίστευτη διαίσθηση και μια πρωτοφανή εσωτερική δύναμη να τον πάρει από εκεί, να ασχοληθεί η ίδια μαζί του και μετά να τον γράψει στο δημοτικό σχολείο.

Ο Ουγκό θυμάται το γραφείο της παιδοψυχίατρου: "Νομίζω ότι αυτή πιστεύει ότι είμαι ένα παιδί. Δεν είμαι παιδί, παρότι μπορεί να μοιάζω. Εδώ, είμαι αποκομμένος από τον κόσμο και το άπειρο».

Η αφήγησή του μαρτυρά με εξαιρετικό τρόπο τα βασικά στοιχεία της αυτιστικής συμπεριφοράς του. Αν συνήθιζε να γυρίζει ρόδες επί ώρες, δεν το έκανε από άνοια, αλλά γιατί η κυκλική κίνηση τον έθετε σε αρμονία με την περιστροφή της γης.

Από παιδί συνεχίζει να γοητεύεται από τον πυρήνα και τα όρια του Σύμπαντος. Για να ακούει να χτυπά η καρδιά της γης, περνούσε ώρες κάτω από τον νιπτήρα με το αυτί κολλημένο στους σωλήνες.

Πράγματι, ο μικρός Ουγκό είχε τη νοσταλγία ενός "χαμένου βασιλείου". Με την ελπίδα ότι θα επέστρεφε σε αυτό αν ξαναγινόταν μικρός, αρνιόταν να μασήσει έως την ηλικία των 5 ετών. "Αίσθηση της βαρύτητας, της φυγόκεντρης δύναμης. Άγγιξα το άπειρο, την αιωνιότητα. Μια μέρα θα επιστρέψω". Και αν ούρλιαζε σαν παράφρων όταν τραγουδούσαν τα τρυγόνια ήταν γιατί ήθελε να έχει την ελευθερία τους. "Ονειρευόμουν πως είμαι πουλί ή δράκος. Το σώμα του ήταν μια φυλακή. Δεν είχα φτερά, ούτε παλαμοειδή πόδια", εξηγεί. Ο Ουγκό δεν είπε ούτε λέξη έως τα πέντε του χρόνια. Και μετά για πολύ καιρό μιλούσε μόνο στη μητέρα του. Ωστόσο όταν ήταν δυόμισι χρόνων, εκείνη του είχε μάθει την αλφαβήτα σχεδιάζοντας τα γράμματα μέσα στο δωμάτιό του. Με τον τρόπο αυτό εκείνη ήξερε ότι ο γιος της καταλάβαινε και κατέγραφε όλα όσα συνέβαιναν γύρω του, παρότι έδειχνε εντελώς απών.

Η μητέρα του δημιούργησε τις συνθήκες για τη θεραπεία του, αλλά σίγουρα εκείνος αποφάσισε να βγει από τον σολιψισμό του, την αυτοκρατορία του. "Γύρω στα 6 μου, είπα μέσα μου ότι, αν η μητέρα μου, το πρόσωπο που με αγαπά περισσότερο, αγωνίζεται τόσο πολύ για να δεχτώ να ζήσω σε αυτόν τον κόσμο, ίσως είναι καλύτερα να το προσπαθήσω ο ίδιος". Τότε λοιπόν ανακοίνωσε στη μητέρα του ότι αλλάζει όνομα. Μέχρι τότε ονομαζόταν Ζουλιέν, αλλα στο εξής θα ονομάζεται Ουγκό, το δεύτερο όνομά του. Ήταν ένας τρόπος να σκοτώσει μέσα του τον δικτάτορα που ενσάρκωνε ο Ζουλιέν, ένας πουριτανός που δεν έδειχνε κανέναν συμβιβασμό και προτιμούσε το όνειρό του από την θορυβώδη πραγματικότητα. Ο Ουγκό αντιπροσώπευε μέσα του τη φωνή της διπλωματίας.

Ο Ουγκό μιλά για τις δυσκολίες που συνάντησε στο σχολείο, για την οργή που έπνιγε μέσα του. "Στο σχολείο μου λένε ότι είμαι αργόστροφος. Δεν ξέρουν πόσο γρήγορα περνούν οι εικόνες μπροστά μου. Ο κόσμος δεν αγαπά τους ονειροπόλους. Αν συνεχίσω να ονειρεύομαι θα με πετάξουν στον κάδο απορριμμάτων. Αλλά χωρίς τα όνειρά μου είμαι νεκρός. Πρέπει να εξασκηθώ στη μάχη, στον αγώνα", γράφει.

Γύρω στην ηλικία των οκτώ ετών, αρχίζει να αλλάζει μιλώντας με τον ξάδελφό του που είχε υπομονή αγγέλου να τον ημερώνει, ήταν ο πρώτος του φίλος και του έμαθε να γελά... σε εκείνον που δεν έπαιρνε τίποτε στ' αστεία. Όταν πήγε στο κολέγιο, παρενοχλείτο από τους συμμαθητές, αλλα αμυνόταν με τον λόγο του. Στο λύκειο, νέο σταδιο: επιχειρεί να ξεριζώσει κάθε σημαδι αυτισμού. Ο υπερέλεγχος του εαυτού του τον προστατευσε και του επέτρεψε να προσαρμοστεί. "Όταν άρχισα να γίνομαι κανονικός, ένιωσα κενός". Η θεατρική σχολή όπου εισήχθη στα 18 του χρόνια, τον έσωσε.

Πλέον ο "κανίβαλος μικρός πρίγκιπας" όπως τον περιέγραφε η μητέρα του το 1990, είναι νεκρός. Η Φρανσουάζ Λεφέβρ διηγείτο στο βιβλίο της τη ζωή της μητέρας και συγγραφέα την οποία "καταβρόχθιζε" ο γιος της που έπασχε από αυτισμό και που αυτή αποφάσισε να του αφιερωθεί πλήρως. "Ούτε ένα δευτερόλεπτο δεν θα αφήσω το χέρι σου", υποσχόταν στο αγοράκι, όπως γράφει στο βιβλίο αυτό που συνέβαλε να αλλάξει η ματιά για τα αυτιστικά παιδιά. Είκοσι και πλέον χρόνια αργότερα, το 2013, ο Ουγκό τής αποτίει φόρο τιμής στο πρώτο του βιβλίο "Ο αυτοκράτορας είμαι εγώ". Εκείνη υπογράφει ένα συγκινητικό οπισθόφυλλο που καταλήγει ως εξής: "Καλό δρόμο Ουγκό. Το λάτρεψα που είμαι μητέρα σου".

Το βιβλίο "L'empereur c' est moi" κυκλοφορεί στα ελληνικά με τίτλο "Ο αυτοκράτορας είμαι εγώ", σε μετάφραση της Ειρήνης Κωστούλα-Αργυρού, από τις εκδόσεις Στίξις (Νοέμβριος 2018)

ΣΧΟΛΙΑ ΧΡΗΣΤΩΝ

blog comments powered by Disqus